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《沐森读书》 (七)小朋友画廊:捐的不是一块钱,是希望

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    这里面的价值远远不止一块钱

    1

    téng xùn公益自闭症儿童画廊,做得特别好,它不仅仅是公益,更是自闭症儿童跟世人的沟通,是视觉和心灵的沟通,捐助只是一部分,让大众走进自闭症儿童的世界,是更有社会和现实意义的事。

    对这个刷屏,表示欢迎。

    自闭症儿童是一类特殊人群,绘画对于他们来说就像是另外一种沟通方式,他们用画笔代替文字,记录对生活的所思所想,也向我们介绍他们丰富多彩的内心世界。

    美丽的画作就像一座彩虹桥,把他们和这个世界巧妙地连接起来了。

    2

    但有些误解,还是要澄清一下。

    我以前采访过一些自闭症公益机构和家长,大概了解一些自闭症的情况:

    1,自闭症是一种天生的疾病,是脑部发育障碍所导致的,具体成因目前还不明确。自闭症患者大多数有社交、语言障碍,许多人完全无法理解外界信息。大多数自闭症患者在无人照顾的情况下,连活下来都困难。

    2,自闭症患者绝不等于天才。实际上即使是少数高功能自闭症患者,也很难具有普通人的生活能力。至于在记忆力、艺术等方面表现出某种天才,比如可以背下全国列车路线图等等,即使有也极少极少。我听康复机构的老师提起过,但没亲眼见过。

    3,我接触的机构中,有人尝试过教自闭症孩子们工作,但全都失败了。比如有人让孩子们做“热转印”的工作,就是往t恤上印图案,但他们毫无劳动概念,根本不受控制。也试过让他们去超市整理货架,但商家根本不敢跟他们签劳动合同,因为精神病人即使出了事自己也无须负责,单位也不能解雇他们。

    4,就连让他们融入社会都很难。不少患者有攻击性行为,在房间里大吵大闹,踹门,抢别人玩具,在超市里直接拿东西不付款到最后,连房东都不愿意继续租房给他们了。

    5,很多患者的生活境况非常糟糕。在内蒙古扎兰屯一户家徒四壁的人家,一位自闭症的孩子躺在床上,拿着果冻搅来搅去,母亲脸上表情麻木,一旁还有年迈的爷爷奶奶和一位患病的弟弟,整个家庭弥漫着黑暗和绝望。

    3

    我当然希望每个自闭症患者都是天才,但很可惜,现实无情。

    而一厢情愿地认定他们是天才,恐怕会让主流人群去美化患者和他们的家庭所遭受的苦难,未必是一件好事。

    很多城市都有这个公益事业的地点,但是依旧有很多地方没有,他们是为了让更多的自闭症患者发现上帝给他们打开的另一扇窗。

    他们的内心深处,是那样的多姿多彩,他们通过自己的特殊的感知表达出来,真的就是一个个当代艺术家。

    看到朋友圈那个东东的确有点小感触,突然冒出很多人好像很关心自闭症和脑瘫群体,但是可能大多数人连自闭症脑瘫的患者都没有见过,也更不要说去了解他们的生存状况了。

    4

    中国的特教只在几个大城市有了所谓的系统,就连在东莞,一个比大多数城市都更发达的地方,特教也仅仅在萌芽状态而已,提到教育资源的分配不均,很多人都会举例大城市与农村的差距,却从来没有人提及特殊教育受到的漠视。

    特教人才无人培养,特殊教育无利可图,接受特教的成本高,东莞的公立特殊学校启智学校,学生是否到校上课也无人问津,缺席较久可能一个diàn huà就是问你还来吗?

    私立的特教机构靠几位家中有患儿的家长和有心人苦苦支撑,租用工业区旧厂房作上课地点,特教机构的存活根本无人问津,其中的苦衷,也的确身在其中才会明白。

    特殊教育的成本高昂,以至于较困难的家庭会直接放弃让孩子受教育的机会,九年义务教育办的红红火火卓有成效,那特教领域是不是也到了该被重视的时候了。

    需要接受特教的群体并不在少数,也许这帮真真切切需要受到社会关怀的人也应该通过法律被重视起来。

    与其说通过三三两两的偶尔关心去展现社会的博爱,不如踏踏实实推动立法保障这部分人的基本利益,减少特教系统参与者的孤独感和绝望感,让真正的弱势群体也幸福起来,这才是一个国家社会成熟的标志。

    5

    不否认短期喷薄的善意,但注意力能有多快地凝聚起来,就能多快地消散开去。

    当购买渠道关闭了,当一元钱购买的tú piàn被其他新鲜事刷过去,这些自闭症患者怎么办?

    暖意应该被呵护,更应该被良好地收集与使用。如何让它们不仅在一场全民刷屏中短暂爆发,更成为常态化的涓涓细流?

    如果没有让人惊叹的精彩画作,应该怎样让特殊群体走进更多人的视野?

    所有的自闭症患者都会画画吗?

    99%的自闭症患者都不会画画。

    把自闭症打造成天才,这很美好但不真实,让人觉得他们是天才,是奇迹,是只要努力就可以超越常人,甚至成为艺术家,然而现实却是他们就是“常人”的一部分,常人付出不了的努力他们通常也付出不了,这36幅画可能是从上万幅中挑出来的。

    我们仅仅援助会画画的人。对普通的患者是不是不太公平。小时候看情感读本,说自闭症是星星的孩子,我当时深信不疑,现在看到朋友圈都发自闭症儿童的画,仔细查找了一下,大部分患者是很普通的,生活很多都难以自理。

    需要有人每天陪护,希望以后的援助能让人们也看到更多孩子的艰难和不那么小清新的一面。关注的不仅仅是会会画画的那一小部分人还有更大的不能发声的大部分人。

    这是所有公益人必须需要思考的问题。

    6

    很多人提出质疑,这么多的善款的去向何处。

    也不能怪大家有这样的担心、毕竟令人心寒的事情太多了,虽然guān fāng已经有说法会透明化资金流向、希望大家的善心不要被再次被伤害。

    téng xùn公益作为一个大的公益机构,做到应该尽的责任,把人民群众捐的钱用到该用的地方,这样大家才会越来越善良,而不是屡屡捐钱而不见踪影,以至于最后让这个社会变得越来越冷漠。

    但行好事,莫问前程,就算是假的但是花一块钱就能让更多人关注到自闭症儿童,这里面的价值远远不止一块钱。
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