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《大明星系统》 第1082章 罕见病悲歌

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    顾小凡在旁边看着一向心计百出的高媛圆,露出这样脆弱善良的样子,心里也不禁一阵柔软,没想到这母狐狸还有这样的一面啊

    此时,医院里的圣诞联欢会最后一个节目表演完毕了,现场一片掌声中,来参加的慈善探望的人们,一一给各个病人发送礼物,并轻声对他们说道:“上帝保佑你,圣诞快乐”

    每个病人都在护士的陪同下,得到一份精美的礼物,很多人都笑得像孩子一样开心。

    馈赠礼物结束之后,病人被护士送回病房,享受拆开礼物的惊喜,而参加这次名人探访活动的人们都留了下来,大家围坐在一起。

    负责组织众人的那位40多岁的男人,长相普通,戴着一副眼镜,显得有些书呆子气,满脸严肃地道:

    “各位,今天的情况相信大家都已经看到了,我们基金会旗下的这家医院的病人是什么状况,这些病人在美国生存状况如何马克,你还觉得我让你捐款是在危言耸听吗”

    那位一头卷发,穿着夹克的年轻人,连忙摆手苦笑道:“比尔,我明白了,我会捐款给你的基金会的,该死的,你都不能让每个人都和你一样把全部身价捐出去吧”

    比尔笑道:“那就是说,等你有孩子,你会成立一个基金会帮助别人吗”

    “当然。”那个叫马克的年轻人点了点头:“这样一个既可以帮助人,还可以继续控制公司股份,又可以避税合法盈利的做法,我为什么不去做呢”

    “这样就好。”比尔点了点头,继续对众人道:

    “先生们,虽然我们可以捐款,但是我们要帮助各个领域的人,还有很多分项目,而我们面临的情势却非常严重,就像是你们今天看到的,像是渐冻症这样的罕见病,在全世界有70万的患者而全球像是这样致命的罕见病还有五,六千种之多,我们基金会虽然成立了很多专科医院,但是我们经费与人力都很欠缺我想我们挽救更多的人需要大家更多的”

    马克摆摆手打断他:“比尔,我明白你的意思,但是我觉得做这些事情不能光靠我们的力量,我们毕竟能力是有限的,我们要发动更多的大众,更多的社会资源才是。”

    “你说的非常对。”比尔深深地叹了一口气:

    “这就是基金会为什么要去成立这种罕见病专科医院,因为像是艾滋病,癌症这些病症大众都听说过,有无数的慈善机构都做着相关的工作,去帮助那些病人但是百分99人却没有听说过渐冻症这种罕见疾病,普通人要花很大的气力去理解他要帮助的是什么人,这些病人面对是何种困难这些渐冻症这些病人,除了我们基金会以外,几乎没有任何其他慈善组织去帮助他们。”

    比尔说道这里,一直听着很茫然的邓紫琪,也插嘴问道:“美国不是有医疗保险吗”

    众人这才回头望过来,似乎很惊讶这里出现了一个小姑娘,一个在旁边的工作人员解释道:“这是推特公司董事长顾小凡先生的女伴。”

    比尔这才明白过来,望了望迟到了顾小凡,神色似乎有些不满,然后才解释道:

    “美国只有不到百分之20的人有医疗保险,而且医疗保险中,对于不同病种的报销金额也是不一样的,像是渐冻症这种罕见病,报销的比例并不高,病人还是需要自己出很多金额,对于普通家庭来说,这笔是很难承担的,所以更需要我们的帮助”

    旁边一位身材消瘦,说话声音异常温柔的中年白人接口道:

    “比尔,我们都愿意去帮助渐冻症患者,可这事情不仅仅是钱的问题,而且更致命的是,由于对于这种罕见病很多人不熟悉,早期常常被诊断为颈椎病,推拿,牵引,手术,不仅会令病人家庭身心俱疲,还会耽误病情而且病人一旦发病,就会有几年甚至十几年的都需要专人照顾,这笔费用之庞大,恐怕不是光我们几个人能一直维持的,毕竟我们也会老,我觉得我们重点,还是需要发动更多的人。”

    旁边一个光头男人,也点头道:

    “是啊,渐冻症虽然不能治疗,但是如果确诊的早,药物是可以延长病人状态很长时间的,不过那些药物专利都在几大药物集团手里,一年的药费就要几百万美元

    我们在座的每个人都肩负公司的发展与经营,还有那么多员工,不可能全部付出去负担所有这些病人的生活,何况全世界还有这么多困苦中的需要救助,我们能帮助多少我觉得还是需要发动政府的力量,推动这种病人免费的医疗服务,欧洲那些福利国家不说,就像是跟我国情况差不多的中国,对于艾滋病人不是也有免费医疗吗我们已经推动政府去学习这么做。”

    比尔最后也点了点头:“是啊,还是需要动员民间与政府的力量,还要逼迫药厂方面解除的药物专利,并且推动政府加大对于这些疾病的研究补助”

    众人讨论来,讨论去,高媛圆算是听明白了,这帮人都有一颗做慈善的心,但是对于由他们负担所有的医疗款,都很抗拒,认为这不是长久之计,更多是需要大众与政府的支持,让更多人认识渐冻症这样的罕见病,重视它。

    可一群人仿佛商量,似乎都没有什么好办法,能让大众认识到渐冻症这样的罕见病,而有人提出传统打公益广告的方式,传播效果是非常低的

    当听到一个病人一年的药费要几百万美金,高媛圆也是吓了一跳,刚才她才答应卡洛儿负担他爸爸的医疗费,可这她根本付不起啊

    这可怎么办高媛圆望着不远处陪着父亲的卡洛儿,心里不由犯难了。

    这时候,就感觉到有人轻轻拍了拍她的胳膊,转头就看到顾小凡那张灿烂笑脸:“放心吧媛圆姐,事情总会有办法解决的。”

    “你愿意出钱帮卡洛儿”高媛圆惊喜地望着顾小凡。

    “这种事情,要发动让大家一起来帮忙。”顾小凡笑眯眯地道,说完就站了起来,朗声道:“先生们,我有一个提议。”
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